Rencontre avec Cyrille et Marine de la Fondation Comyces : Une initiative au service des enfants atteints du cancer pédiatrique et de leurs familles

À l’occasion de la Journée internationale contre le cancer des enfants (15 février), nous avons rencontré Cyrille et Marine, figures de la Fondation Comyces. Leur engagement pour améliorer le quotidien des familles touchées par les cancers pédiatriques nous a impressionné et nous avons souhaité les mettre en lumière auprès de tous nos alumni.

EDHEC Alumni : Cyrille, peux-tu nous raconter comment est née la Fondation Comyces ?

Cyrille : Bien sûr. Tout a commencé en janvier 2023, lorsque mon fils Léon, âgé de deux ans et demi, a été diagnostiqué avec une tumeur au cerveau. Ce fut un choc terrible qui a redéfini mes priorités. À ce moment-là, j'étais associé dans une société de rachats de PME. Pendant les mois suivants cette annonce, j’ai mûri l’idée de m’engager pleinement pour soutenir les enfants malades et leurs familles. La Fondation Comyces a vu le jour en juillet 2023, sous l’égide de la Fondation de France. Nous avons choisi ce cadre pour garantir une structure solide et crédible à notre projet.

EDHEC Alumni : Marine, qu’est-ce qui t'a conduit à rejoindre la Fondation ?

Marine : Après 12 ans dans l’univers du luxe, dont 10 ans chez Hermès, j’ai ressenti le besoin de donner plus de sens à mon travail. Quand j’ai rencontré Cyrille, son projet m’a immédiatement touchée. J’ai rejoint la Fondation avec un rôle centré sur le dispositif « Un hôtel pour mes parents », qui offre des solutions d’hébergement gratuites aux familles accompagnant un enfant malade. Ce dispositif s’inscrit dans un premier axe visant à soutenir les familles afin qu’elles restent au cœur du parcours de soin.

EDHEC Alumni : Pouvez-vous nous en dire plus sur ce dispositif ?

Cyrille : Cette initiative est née de mon expérience personnelle. Pendant les traitements de mon fils, j’ai croisé des familles obligées de dormir dans leur voiture ou sur des lits de fortune, faute de moyens. J’ai aussi vu des parents précarisés après avoir dû arrêter de travailler. Pour répondre à cette urgence, nous avons conçu une solution pragmatique : mettre à disposition des familles des chambres d'hôtel inoccupées, avec un cadre fiscal avantageux pour les hôteliers. « Un hôtel pour mes parents » constitue un complément précieux aux maisons des parents, quand ces dernières existent.

Marine : Ce programme est né pour répondre à une problématique que beaucoup de familles d’enfants atteints du cancer, et de maladies pédiatriques graves, rencontrent : se loger près des hôpitaux, souvent dans des grandes villes, tout en faisant face à des coûts colossaux et au bouleversement de leur quotidien. Avec « Un hôtel pour mes parents », nous leur offrons un hébergement gratuit grâce à des partenariats avec des hôtels. Ce dispositif a déjà permis d’héberger plus d’une trentaine de familles, avec des retours très positifs, et une nette accélération ces derniers mois. En effet, après une phase de test menée en collaboration avec l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et OKKO Hôtel (dirigé par Solenne Devys, également EDHEC) au cours de laquelle 75 nuits ont été offertes entre mai et novembre 2024, nous accélérons à présent la cadence avec d’autres hôtels et hôpitaux : 95 nuits supplémentaires ont ainsi été offertes les deux derniers mois.

EDHEC Alumni : Quelles sont les principales difficultés rencontrées dans la mise en place de ce projet ?

Cyrille : Convaincre des hôpitaux de signer des conventions et expliquer ce nouveau modèle aux hôteliers n’a pas été simple. L’administration des hôpitaux peut être assez complexe, il faut une certaine patience et ne rien lâcher pour arriver à les faire adhérer au projet ! Mais aujourd’hui, nous collaborons avec des établissements comme l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, l’Hôpital Necker Enfants Malade et l’Institut Curie, et nous voyons l’impact direct sur les familles : les témoignages que nous recevons nous motivent à aller encore plus loin. Nous souhaitons étendre le dispositif à l’échelle nationale en intégrant les hôpitaux et les hôtels dans un maillage territorial élargi.

EDHEC Alumni : le second pilier de la Fondation Comyces est le soutien à la recherche médicale. Pouvez-vous nous en dire davantage ?

Cyrille : Absolument. Ce pilier est crucial, car la recherche médicale, en particulier pédiatrique, manque cruellement de financements. Nous avons décidé de nous concentrer sur des projets concrets et à fort impact. Par exemple, nous avons contribué au financement d’une machine de criblage de pointe, capable d’analyser rapidement des molécules existantes afin d’identifier de potentiels traitements personnalisés à partir d’une simple cellule tumorale prélevée chez un enfant. C’est une avancée majeure qui permet de gagner un temps précieux dans la lutte contre la maladie.

Marine : Nous soutenons aussi des recherches sur des pathologies extrêmement rares et létales, comme les tumeurs rhabdoïdes. Bien que ces projets soient encore en phase préclinique, ils portent une immense promesse. Ce qui nous démarque, c’est que nous exigeons un suivi détaillé de l’utilisation des fonds. Nous voulons être certains que chaque euro investi a un impact direct, que ce soit pour accélérer les traitements ou améliorer les chances de survie.

Cyrille : Ce pragmatisme vient de nos parcours. En tant qu’entrepreneur, je suis habitué à mesurer les résultats. Nous adoptons la même approche avec la Fondation. Ce niveau d’exigence nous permet de bâtir des relations solides avec nos donateurs, en leur garantissant une transparence totale.

EDHEC Alumni : Comment vous mobilisez-vous pour la Journée internationale contre le cancer des enfants ?

Cyrille : Cette journée est une belle opportunité de sensibilisation. Nous l’utilisons pour partager notre histoire et toucher de nouveaux partenaires et donateurs. Mais pour nous, le combat est quotidien : chaque famille que nous aidons nous rappelle l’importance de poursuivre nos efforts.

EDHEC Alumni : Comment les Alumni EDHEC peuvent-ils soutenir la Fondation ?

Cyrille : Il existe de nombreuses façons de nous aider ! Nous avons notamment besoin de lever des fonds pour assurer nos missions et développer nos projets. Ainsi, toute mise en relation avec des entreprises au sein desquelles la communauté EDHEC est représentée nous serait précieuse afin de tenter de les convaincre de nous soutenir en particulier financièrement. Chaque contribution, quelle qu’elle soit, peut faire la différence !