Soutenez l'association Barth France

L'association Barth France (www.barthfrance.com) a pour objectif de faire connaître une maladie, le Syndrome de Barth. Merci de prendre quelques minutes pour lire ce message.

Cette maladie génétique est une maladie rare, vraisemblablement sous diagnostiquée. Elle ne connait que quelques centaines de cas déclarés dans le monde et a pour symptômes majeurs l'insuffisance cardiaque et l'absence de globules blancs. Une association très active existe depuis quelques années aux Etats-Unis et nous avons décidé de relayer leur action en France à travers l'association loi 1901 Barth France. Notre démarche est liée à la découverte de la maladie de Barth sur Raphaël, notre fils de 2 ans.
Nous avons choisi de dynamiser la communication de l'association en créant un club sportif qui regroupe toute personne souhaitant faire du sport tout en accomplissant un acte citoyen. Nos membres participeront cette année à différentes épreuves (10km, courses cyclistes, marathon, triathlons, etc.). L'événement majeur de l'association sera la participation d'une équipe, qui est composée notamment de 2 diplômés Edhec, à "l'Ironman France" (un triathlon composé de 3,8km de natation, 180km de vélo et un marathon).
Nous recherchons aujourd'hui des partenaires afin de développer notre action, en faisant connaître cette maladie, en favorisant la recherche via le financement de programmes de recherche nationaux et internationaux, en développant la communication autour de l'éducation et les soins, pour les familles touchées par la maladie.
Nous faisons donc un appel aux dons... mais aussi et surtout à vos réseaux personnels et professionnels. Si vous travaillez dans une entreprise qui a une fondation ou qui souhaite communiquer sur des valeurs humaines notre association se tient à votre disposition pour mettre en place des partenariats ou des événements.

Merci pour votre aide!

Philippe MANNES (GE 2001) et Florence MANNES (GE 2000)
associationbarthfrance@orange.fr